Skip to content

Het verhaal van Berta – krachtig argument in de bio-ethische discussie

2 september 2011

gcp

Het verhaal van één enkele vrouw was genoeg om een commissielid van de Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues te overtuigen van een morele veroordeling van onderzoekers uit de VS die doelbewust Guatemalanen besmetten met seksueel overdraagbare ziekten. Deze praktijken vonden plaats van 1946 tot 1948.

Berta was een patiënt op een psychiatrische afdeling die met syfilis werd ingespoten en gedurende drie maanden na haar blootstelling geen behandeling kreeg. In de aantekeningen vond het commissielid een vermelding dat Betha stervende was, zonder oorzaak te vermelden. Dezelfde onderzoeker vermelde later op dezelfde dag dat gonnoroea pus op haar ogen, urethra en rectrum werden gesmeerd. Spoedig daarna, stierf Berta. Zij was één van 83 deelnemers die tijdens de studies stierven. Het was niet duidelijk of de deelnemers als resultaat van de besmetting met seksueel overdraagbare ziekten stierven. Meer dan 1.300 Guatemalanen werden in de loop van de twee jaar blootgesteld aan seksueel overdraagbare ziekten.

Het commissielid gaf aan dat hij dit geval ter sprake bracht omdat hij worstelde met het onderscheid tussen schuld en wangedrag. Hij zei hij de ethiek van die periode zorgvuldig in overweging wilde nemen.

  • De 2e wereldoorlog was net afgelopen en soldaten keerden terug besmet met allerlei SOA’s. Er was dus een vraag naar geschikte behandelmethoden. Voor het onderzoek waren personen nodig die geen bezwaren zouden maken tegen deelname aan het onderzoek. Deze werden gevonden in de zwakkeren in de samenleving: armen, psychiatrische patiënten, gevangenen en soldaten van het Guatemalaanse leger. Van vrijwilligers was geen sprake, want toestemmingsformulieren werden niet opgesteld. Van goed wetenschappelijk onderzoek was ook geen sprake: de vastlegging van de resultaten liet ernstig te wensen over.
  • In dezelfde periode liep het Tuskegee-syfilisonderzoek: een onderzoek in de buurt van Tuskegee (Alabama) in de Verenigde Staten eveneens naar de gevolgen van onbehandelde syfilis. De proefpersonen waren 399 arme, zwarte Amerikanen, die niet op de hoogte waren van het onderzoek, onder hen 201 gezonde mannen die als controlegroep dienden. Het onderzoek liep van 1932 tot 1972. In die periode werd een behandeling voor syfilis gevonden, maar deze werd de proefpersonen onthouden.
  • De experimenten van de Nazi’s hadden in extreme mate ethische bezwaren bij experimenten duidelijk gemaakt (zie voorgaande blog). De Neurenberg processen (1945-1946) waren net afgerond. De uitspraak volgde in augustus 1947. Ten gevolge hiervan werd de code van Neurenberg opgesteld (1947) waarin een aantal voorwaarden voor het uitvoeren van experimenten werden vastgelegd, waaronder de vrijwillige toestemming van de proefpersoon.

Bij het syfilisonderzoek is het niet alleen een kwestie van het verkrijgen van toestemming en het nalaten te informeren. Het gaat hier over het opzettelijke onthouden van informatie ten voordele van het onderzoek, maar levensbedreigend voor de proefpersoon. Dit gaat het concept van wangedrag voorbij en vraagt om een krachtige veroordeling.

Deze ethische discussie vindt plaats tegen de achtergrond dat veel onderzoek momenteel wordt uitbesteed aan ontwikkelingslanden waar het toezicht en het naleven van de GCP regels en de ethische normen beduidend minder is geregeld dan in onze westerse samenleving. Ook hier speelt de discussie of het uitvoeren van klinisch onderzoek onder deze omstandigheden als maatschappelijk verantwoord kan worden beschouwd, als wangedrag kan worden gezien, of zelfs als moreel verwerpelijke besluitvorming moet worden bestempeld.

Het krachtigste argument, zei het commissielid, is het verhaal te vertellen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: